如果多走一里路
来源: | 作者:rbplan | 发布时间: 2018-05-27 | 1115 次浏览 | 分享到:

如果多走一里路

李老师 彩虹康复 

对于脑瘫孩子的家长,总是带着期盼的心情渴望得到确定的答案——孩子的康复还需要多长时间?
孩子还有多久可以走起路来?......

对于陪伴孩子康复的老师,也渴望为脑瘫孩子及家庭谋得答案——孩子的康复怎样才算到一个阶段?
孩子的康复到什么程度才能稍有休息?......


      面对这些现实又无奈的问题,我们只能理性地告诉并鼓励家长:谁都无法保证孩子的康复到什么时候才能完结,或者什么时候可以看到孩子有突出的进步。脑瘫康复是一个漫长而持久的过程,可能会是一生的功课……然而只要我们坚持做,就可以看见改变,终有一天会看到奇迹!

虽是真诚的鼓励,但家长不一定能完全受到鼓舞。相反,面对这个残酷的现实,可能家长感受到的是要背负更长久的重担。我看见家长们在孩子康复上的付出和辛劳,真的不忍心也不想说出如此“狠心”的话,惟愿家长们可以再多坚持陪伴孩子一点点,毕竟这条路不是人人都可以走好的。

我要讲的不是什么高言大志,也不是什么心灵鸡汤,只是想要把最真实的故事告诉大家。

在中心,有许多来来往往的家长带着孩子来寻求康复的出路,其中有一些是在中心接受过训练,
也知道训练有效,然而却因为种种原因不得不带孩子回家的。通常这样的妈妈更加无奈和痛苦。
她们心里既是知道坚持训练的重要性和有效性,又无法放弃家庭的其他责任,所以心里很矛盾,很苦!
明明已经看见训练的效果,却不得不终止,老师们也会为这些孩子惋惜。我们会想尽一切办法竭力解决孩子家庭的困难,
说服妈妈可以留下并坚持给孩子训练——即便是杯水车薪也要为孩子多做一点。

去年8月底,中心开始为长期牵挂的“辍学”孩子开展居家康复项目,希望帮助那些心中渴望坚持训练的孩子家庭。
中心的老师每个月去到家里给予康复指导及电访跟进,同时根据孩子的需要配备康复用具。

11月6日,中心的三位老师按例来到居家康复的孩子家中进行探访指导。


这一次,我们带去了一台站立架和梯背架,教妈妈如何在家里帮助小

阿卜杜卡迪尔的妈妈因为11月底即将临产,半个月前终止了卡迪尔在中心的康复。卡迪尔训练,也让爸爸加入康复助手的行列。
过程中看到妈妈很认真地学习、饶有经验地操作在家训练的动作,身手敏捷自如,俨然看不出是位即将生产的妈妈。
她还特别演示了孩子通过自制用具训练分腿站立的姿势。我们很佩服也很欣赏妈妈的聪明和认真,相信她必然是卡迪尔康复之路上最重要的帮助者!

第二个家庭来到穆海麦提·塔什家,因为文章《哭吧 爸爸!》让我对这位爸爸(塔什)印象尤为深刻,改变了以往维吾尔族爸爸在我心里的形象。

塔什是位充满恩慈、仁爱的爸爸,因为4个月前建房子时眼睛受伤,感染后手术不能再做重活儿,爸爸暂时在家休息。
然而我们却可以在家中看到爸爸带着孩子玩耍、亲子互动、训练……爸爸不仅全程陪同老师,
还仔细听取在家康复训练的要领,亲自学习并尝试康复用具的使用。我们给穆海麦提的训练方案中较多是针对下肢的动作
。孩子的情绪不好,经常会哭闹,但是只要爸爸一出马,穆海麦提立马就变成开心果一枚,
在玩耍中爸爸就帮助孩子训练了上肢的伸展——很感恩看到其乐融融的一家和愿意付出的爸爸!


因为每年的10-11月是农忙的季节,刚收完玉米就种下冬小麦,还要持续拾棉花,妈妈们都要承担繁重的农活儿。
可是阿卜杜约麦尔和凯麦日耶两位小朋友的妈妈,白天大部分时间在农作,早晚还能坚持按照老师的指导给孩子训练。


在探访这两个家庭的过程中,看到妈妈们手法娴熟地演练操作,好像学生在给老师交作业一样,
我们就知道这些妈妈们真的是为孩子多走了一里路。而孩子们的状况也有进步——通过在家的训练,原本屈曲的身体舒展了许多;
吃饭、喝水都可以使用站立架做到。妈妈因为看到自己的付出带给孩子的改善而高兴不已,并且愿意继续下去,表示再苦再累也要在家坚持训练。

我们看到这些家庭因着困难重重,使原本艰难的路似乎走到了尽头。
然而,妈妈们愿意为了孩子再多走一里路,
就看到了家庭的希望:夫妻齐心协力、妈妈开动智慧的头脑发明创造、爸爸的参与付出、妈妈的满足喜乐、孩子的改变
......


也许一生太长久、困苦太长,可是我们看到,只要再多付出一点时间和精力,
为了这群可爱的 “慢天使”再多走一里路,就可以看见别样洞天、就可以体会别样温暖。
而且我们相信,在这个过程中,很可能出现转机、遇见奇迹……

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